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Zwillinge, ein sechster Finger und fünf Jahre – oder: So kommt es zu einem Blog über ein behindertes Kind

Am letzten Maitag 2012 kamen H&M auf die Welt. Tastsächlich lauten so die Anfangsbuchstaben unserer Kinder. Dabei will ich es an dieser Stelle auch belassen.

Ein Kaiserschnitt musste es sein, genauer gesagt ein Not-Kaiserschnitt. Voller Stolz kann ich sagen, dass ich eine der wenigen Zwillingsschwangeren war, die ihre Kinder bis zum errechneten Termin und noch zwei mühselige Tage darüber hinausgetragen hat. Und dann ein jähes Ende in einem OP-Saal in Bremen-Nord. Zum Glück hat der Anästhesist meine Hand ganz festgehalten.

Gnadenloses Wochenbett

Da waren sie also von einer Minute auf die andere: M mit kurzen, damals schwarzen Haaren und roter Haut wie eine kleine Indianerin. Sie musste sofort auf die Intensivstation. H, ein käsebleiches, weiches Menschlein lag auf mir, wie ein zu Boden gefallener Welpe. Während M in ihrem Wärmebettchen bereits lautstark und berechtigterweise auf sich aufmerksam machte, zappelte und sogar trank, war H zwar da, aber es fehlte ihm jeder Impuls. Er lag auf mir. Punkt. Mehr war für ihn nicht drin. Am zweiten Tag seines Lebens kam auch er auf die Intensivstation. Er wäre sonst schlicht verhungert.

Diagnose: Behinderung

H hat nicht nur wegen seiner hypotonen Art, sondern auch wegen eines Konvoluts an äußeren Anomalien dafür gesorgt, dass eine Humangenetikerin hinzugezogen wurde. So was wie ein sechster Finger an einer Hand war dabei, zu tiefliegende Ohren und ein deutliches Karl-Dall-Auge (das ist natürlich mein Ausdruck dafür, nicht der medizinisch korrekte).

Zwar haben wir bis heute keine Diagnose, aber wir haben ein behindertes Kind. Und wir haben ein nicht-behindertes Kind. Das sind der mittlerweile fünfjährige H und seine Zwillingsschwester M.

Gott, es waren harte Zeiten dabei, so hart, dass mir allein beim Dran-Denken die Tränen kommen. Und es gibt immer noch genug Herausforderungen mit unseren Zwillingen und H’s Pflegegrad 4.

Ein weiterer Blog muss her

Jetzt, nach über fünf Jahren, also nach fast 2.000 Tagen mit H&M bin ich endlich reif für diesen Blog. Er schlummert schon lange in mir, weil ich auch schon lange glaube, dass es wichtig ist, meine Erfahrungen zu teilen.

Ich weiß, wie gut es tut, zu hören, was andere Eltern behinderter Kinder machen. Wie sie fühlen, wie sie bangen, wie sie improvisieren und kämpfen und wie sie es schaffen – manchmal stolz, manchmal so gerade eben.  Und ich bin Texterin – was gibt es also Logischeres als diesen Blog.

Ja und dann ist da noch der Name des Blogs – Hibbelmors. Das ist Bremer Platt und heißt so viel wie hibbeliges Kind.  H ist ein umtriebiges Kerlchen. Er butschert ständig herum – meistens an etwas, das kaputtgehen kann oder auslaufen oder wehtun oder das unglaublich wichtig für andere ist.
Und ehrlich gesagt trifft das Hibbelmorsige auf unsere ganze Familie zu. Wir sind eben manchmal etwas lauter und hektischer als andere …