Worst-Case-Gummibärchen – oder: Was steckt in einem behinderten Nikolaus-Stiefel?

Nein, es ist nicht der Zucker, den ich meinen Kindern vorenthalten will, wenn ich von Worst-Case-Gummibärchen spreche. Es ist sogar so, – verdrehte Welt mit einem behinderten Kind – dass ich seit langem versuche, H Schokolade schmackhaft zu machen. Bislang mit äußerst zweifelhaftem Erfolg. „Worst-Case-Gummibärchen – oder: Was steckt in einem behinderten Nikolaus-Stiefel?“ weiterlesen

Sonntagsbrunch mit Rollenkonflikt

Hörgeräte, dicke Brillen, Orthesen und Sabbertücher sind beim Eltern-Brunch der Lebenshilfe keine Seltenheit. Hier treffen sich in größeren, aber regelmäßigen Abständen die Eltern von behinderten Kindern – quer durch alle Milieus und Interessen. Das Verbindende ist eben die Tatsache, ein augenfällig besonderes Kind bekommen zu haben. Die meisten als leibliches, manche als Pflegekind. „Sonntagsbrunch mit Rollenkonflikt“ weiterlesen

Reha-Dreirad im Schneckentempo

Morgen ist es soweit: H bekommt sein Therapie-Dreirad, Typ Momo. Das Foto für diesen Beitrag entstand an dem Tag, als unser Reha-Anbieter mit einem Muster-Dreirad hier war. H hat es mit viel Freude und Eifer ausprobiert. Sinngemäß ging mir durch den Kopf: „Super – dann können wir H zur Sommersaison auf Momo durch die Gegend kutschieren“. Das war vor zehn Monaten – am 19. Januar 2017.

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Symptom-Ärger

Es gibt Tage wie heute, da bin ich ärgerlich über H. Natürlich liegt es an meiner Arbeitsbelastung, an meinem Nervenkostüm, an meiner Stimmung, am Wetter, an tausend Dingen. Egal, welches Gründe-Gemenge  ausschlaggebend ist: Ich ärgere mich dann über die blöden Symptome von H’s Behinderung. Heute ist es – und das gehört zu den Favoriten – die einfach nicht endende Lust auf orales Erkunden.

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Glücklicher mit Diagnose?

Die Praxis der Humangenetikerin liegt auf unserer Strecke. Ob wir mit dem Fahrrad zum Kindergarten, zur Arbeit oder in die Stadt fahren: Immer sehe ich die mit wiederkehrenden Buchstaben gestalteten Praxisfenster. ACGT steht da am Montag, ACGT am Dienstag, ACGT auch freitags. Vier simple Buchstaben, die eine komplizierte Frage in mir triggern: Will ich mich noch Mal um eine Diagnose bemühen?

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Das schafft sie, das schafft sie nicht – oder: Was darf ich meiner Kindersitterin zumuten?

Einmal in fünf Wochen, ja, momentan ist das realistisch, schaffen mein Liebster und ich es, abends wegzugehen. Ohne Kinder, klar.
Für morgen haben wir Theaterkarten. Wann waren wir zuletzt dort – ich erinnere mich nicht. Es ist also etwas Besonderes. Und H&M sind erkältet.

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